sobota, 23 marca 2024

Słońce

 Mina onkologa, gdy zobaczył nas na korytarzu w poniedziałek, mówiła już wszystko!

Guzy przestają się wzmacniać, co oznacza to w naszym przypadku-guzy przestają być aktywne.

Wciąż utrzymuje się obrzęk mózgu ale rezonans za kilka tygodni, powinień pokazać lepszy obraz.

 Słońce dzisiaj nie świeci mocniej, niż dobre myśli, dzięki tym wynikom.









Zakończyliśmy też hardy czas potu i łez-rehabilitację. To nie to samo dziecko, co 2 miesiące temu. Z jakim powerem wchodzi w nowe dni, jaką transformację przeszedł. 
Gdy na końcu ciężkiej drogi stoi dobre, w drodze niewyobrażalnie mrocznej, sens wszystkiego czujemy z wielokrotną mocą.
Ogień zmusza do heroizmu. Małe kroki, duże przepaście, koszty w bezcennym rezultacie postawy Adama i wyników, gdzie nie istnieje, żadna pewna prowadząca do sukcesu, 
są tylko dni, w których dajesz z siebie wszystko, 
by mieć wszystko..












"Trzymaj się, powoli wracasz do życia.
Będę trzymać twoją głowę podniesioną
Pozwól odejść tej nocy wszystkim twoim koszmarom
Będę trzymać twoją głowę podniesioną.."



wtorek, 5 marca 2024

Z apetytem

Weszliśmy w marzec silniejsi.

Z apetytem, większą aktywnością i nadzieją na jutro. 

Przyszła dla Adama paczka ze szkoły, do której uczęszczał. Miś z wgranym nagraniem, każdego ucznia i nauczyciela w słowach tęsknoty za nim. Nagroda dyrektora szkoły za wybitną odwagę. 

Piętrzą się paczki i listy dla Adama w Londynie, odbiorę je w czasie rezonansu. Ma trwać prawie 2 h, z dodatkowymi  DWI rdzenia. 

Jeśli wyniki badań nie pokażą obrzęku mózgu a samopoczucie Adama na to wskazuje, możliwe są małe kroki w kierunku powrotu do szkoły. Rehabilitacja bardzo wiele poprawiła. Testy psychologiczne, które zrobiono w pierwszych tygodniach radioterapii, pokazały jednak większe problemy z pamięcią i zaburzeniami funkcji poznawczych. Adam zwolnił. W mowie, myśleniu. Stał się bardzo spokojny. Tygodnie w Londynie, ciężki czas, gdy czuł ból, bezsilność, tracił sprawność, zmieniły go. Dużo rozmawiamy, trawimy, przepracowujemy tygodnie pełne lęku. Nie wiedząc, co dzieje się teraz w jego głowie, snujemy plany, które mają go budzić do chęci na wszystko o czym marzy. 



Dziękuję za wasze sparcie w ten czas. Tylko w spokoju i dobrych życzeniach mogliśmy przetrwać. 

Pomimo tak długiej obecności w przestrzeni onkologicznej, wydawałoby się, wiemy " z czym to się je", jednak były rzeczy i sytuacje, które dokąd nie doświadczymy, ubrane w ramy wykładni procedur medycznych, są tylko czymś odległym. Zatrzymały nas w strachu, w mechanicznym działaniu bez wybiegania dalej. Leczenie jak schody, nie wiesz na który stopień wejdziesz jutro a chcesz wciąż iść..

By iść dalej..







środa, 21 lutego 2024

Życzyć dobrze

Intensywny miesiąc. Rehabilitacja Adama rozpisana aż do 20 marca. 
Nie poddaje się w pracy, by wrócić do życia. 
Na krótkie dystanse udaje mu się nie używać wózka, uparty jest, by pokonywać siebie.
Obrzęk cofa się, ale każda czynność, to wielki wysiłek. Nie przesypia już całego dnia jak jeszcze dwa tygodnie temu. 










W 9 tygodniu po radioterapii, odbędzie się rezonans i konsylium co dalej.
Jesteśmy na dobrej drodze 💚
Do szpitala wciąż przychodzą paczki do Adasia, dziękuję za siły jakie mu dajecie!
Adam dwa razy brał udział we wspaniałej inicjatywie Fundacji Pani Ani.
Mógł spotkać się online z innymi cancer survivors w czasie gry Minecraft Survivors.
Wiele godzin budowane ranczo, podróże w poszukiwaniu skarbów.











    Wiecie co oznacza motyw nieskończoności? Reprezentuje wieczność i nieograniczoną ilość możliwości. Jest też symbolem niewyczerpalnej siły miłości, która nie zna granic czasowych i przekracza wszelkie przeszkody. Jest symbolem ważnych chwil w naszym życiu.
    Taką bransoletkę dostałam od mamy Adriana na urodziny. Bliskiej mi osoby, bo choćby połączył nas wspólny onkologiczny świat i walka o dzieci, ma się czasem wrażenie, że pewne osoby zna się od zawsze. Które są pomimo własnych problemów i trosk. Złapią cię za rękę, dodadzą sił, kopa w tyłek i do przodu. Bo tym jest walka o codzienność z chorobą. Albo działasz albo czekasz...a tu już czekać nie można. Adrian nas potrzebuje w tym czasie. Tu i teraz, by przetrwać z czwartym nowotworem, który tym razem okazał się glejakiem. Adi, to zawodnik jakich mało.
    16 latek z mocą i siłą ducha, jego dzielność nie ma skali.Przy utracie wielu lat życia w szpitalach, staje kolejny raz do walki. Pomimo wcześniejszych przejść, nigdy nie prosił o pomoc w zbiórce o życie. A to życie zostało wycenione w kwocie leków, które mogą ratować. Symbol jaki noszę dzięki jego mamie, zachęca do doceniania nieskończonych możliwości, które życie nam oferuje i przypomina, że nie ma granic dla naszych marzeń, i taka jest Ania. Razem z nią przenieśmy te góry, zburzmy mury, by mogli wygrywać.O marzenia, o życie, które musi trwać ponad wszelkie przeszkody.
    Dużo tysięcy do zebrania. Z Waszym wsparciem uda się 



To nie były łatwe miesiące.
Moje blizny z czułością traktuję.
 
Tam gdzie warto dojść, nie ma dróg na skróty.



Dbajcie o siebie i życzcie dobrze. 
Bez wyjątku. 

 
 🫶













wtorek, 30 stycznia 2024

Życie..



Dopiero w samym środku zimy, przekonałam się, że noszę w sobie niepokonane lato..(Camus)

Życie rozstrzyga się właśnie w takich chwilach, kiedy jesteśmy posłuszni wewnętrznej bierności. 
Kiedy wiemy co trzeba czynić a czego czynić nie wolno, poddajemy się pasywnemu działaniu gdzie...nie pójść gdzieś, nie wybrać, nie reagować , pozostać i nie ruszać się jest czynem. Rzeczywistość uszczuplona do sił tylko na to, by wzmacniać chwilę obecną. A chwila obecna krzywą jest najbardziej z możliwych, bez wysepki trwałości.



Pędzący pociąg, do którego weszło wielu ludzi, idąc za nami w ogień. Pozwolili złapać oddech i zrobić "escape" od życia skupiając się na przetrwaniu. Na czasie przeciwieństw. Świętowaniu radości świąt, gdy warstwy bólu i łez. Gdy serce i głowa w ogniu, a gesty wsparcia koją..



Zostawiliście nasz swiat lepszym dzisiaj niż zastaliście, gdy wróciliśmy do walki. Ćwiczyłam się w pomaganiu przez lata, by dobro wsparcia, siła wsparcia podnosiła dzisiaj moje dziecko, dzięki ludziom jak ciepły sweter, którzy wiedzą, bo czują, współodczuwają. Są bo chce im się chcieć, dać czas, siebie, energię, serce, ponosić koszty tej pomocy, wypełniając nasz smutek ogrodami pięknych słów i uczynków. Kartki, paczki jakie przychodziły do szpitala, wzruszające słowa, czytane przez Adama z uważnościa, budziły podziw i szacunek personelu, do Teamu Adama, rozrastającego się i zdeterminowanego, by nasz wojownik nie słabł.








Czeka nas dużo pracy, by stanąć na nogi. Heroizm, kolejnego roku.
Guz mózgu nie odpuszcza ale my też nie odpuszczamy.

Bohaterstwo kosztuje..
1,5 % to duży skrawek bezpieczeństwa od Was.
 Dziękujemy..








Ten rok pokazał ile znaczy wartość słow i jak wiele rzeczy, może zmienić się z dnia na dzień. Wspierające relacje, są taką samą bazą, co powietrze, pożywienie i woda..
Nie zawsze nowy rok to początek, sa rzeczy, które nigdy się nie kończą. Możemy oswoić, brać wdech i iść. Ale ten czas jest jak brama, między tym czego doświadczyliśmy a co przed nami. Potrzebna nowa siła na stare problemy, wiec przestajemy dzwigać to, czego nie potrzebujemy, w myślach, w sercu, w kieszeniach..

Jak zostaliśmy gangsterami?
Mordujemy złe myśli, wciągamy nadzieję każdą komórką. Na życiowym zakręcie dramatu, bezwzglednie idziemy do celu. Czy coś nam nie wypada? By mieć siły na wszystko, co guzy położy trupem.
Gang Adama, kradnący radość i czas. Nie jesteśmy perfekcjonistami smutku.
Samo skierowanie na onkologię, potrafi odebrać ludziom sen a my tu żyjemy i... tańczymy, w tym deszczu, w tym mrozie, w piekle wtopieni w procedury od których zależy "człowieczeństwo".







sobota, 4 listopada 2023

Twardo stąpać

 Od powrotu z wakacji, Adam miał 4 rezonanse. Jest bardzo źle i będzie gorzej..

 Zajęta przygotowywaniem Adama do radioterapii i sprawami prywatnymi, które dadzą nam spokój pobytu do końca grudnia w Londynie, nie zostawiałam tu myśli. Nie zrobię urlopu od pomagania, ale to czas, by zatrzymać się i  rozjaśniać dziecku dni bardziej. Czas, by mieć wokół siebie ludzi jak ciepły sweter. Usuwam ze słownika słowo problem. Ten czas jest wyzwaniem, bo jak to mówił uwielbiany przeze mnie Kaczkowski "grunt to twardo stąpać po ziemi i nie przestawać patrzeć w niebo".








Nadzieja

 Nadzieja..



Czy ta nie powinna umrzeć wraz z diagnozą terminalnego nowotworu. Medycyna nie wszystkie guzy mózgu obdarzyła furtką, by stało się inaczej, niż pewność końca. Nie znam rodzica, który pomimo świadomości najgorszej z diagnoz, nie podjął się walki. Szukania opcji, zaprzeczania "wyrokowi". Prowadząc grupę dla rodzin z guzami mózgu, stronę, staję się w pewnym momencie nie tylko towarzyszem w walce, osobą nadającą kierunek, ale staję się przyjacielem lub wrogiem. Nastroje ewaluują wraz z drogą przez chorobę. Jako prowadzący grupę, jesteśmy rozliczani z każdego słowa, lecz my rodzin ze słów do nas rozliczać nie możemy. Bo jak rozliczać rodzica na wojnie. Ma prawo do wszystkiego. Do złości, do goryczy, do agresji, do roszczeniowości, do błędów decyzyjnych. On może, bo...ma nadzieję. My musimy tę nadzieję podlewać. Motywować do walki podkreślając, by źródłem decyzji zawsze był stan dziecka. Nie jesteśmy rozliczani z prawdy, w której słyszą, że nie wygrają, sami się z wiary w tą prawdę nie rozliczą.

...I patrzę dzisiaj na zdjęcie chłopca, z porażonym nerwem twarzowym, na kilka tygodni przed wyjazdem do kliniki na koniec świata, wiem, jak ta droga się skonczy...i żałuję, że nie mówię stop. Przez wiele miesięcy konsultacji z klinikami, które jako grupa wskazujemy, żadna nie stawia ich w prawdzie sensu bycia w czterech ścianach szpitalnych dziecka, marnotrawieniu czasu. Co może być groźniejsze od diagnozy ? Dzisiaj wiem. Rodzic, który mówi...zrobię wszystko. Bo ma do tego prawo. I my z tego wsparcia w tym prawie, też będziemy rozliczani.

Mamy prawo opowiadać swoją perespektywę. Nie, nadzieja nie umarła w Monterrey. Nadzieja umarła wraz z diagnozą potwierdzającą guz DIPG. Towarzysze w szukaniu opcji, nie mają prawa milczeć. Tylko rodzic zapomina, że przeżywając wiele miesięcy razem, rozmów, trosk.. przestajemy być adminami, jesteśmy przyjaciółmi.

Przyjaciele nie milczą.

Ten rok obfitował w niewyobrażalne sytuacje.

Byłam oszukiwana, okłamywana, poniżana , obrażana upokarzana, pomówiona, tylko dlatego, że komuś wydaje się, że ma do tego prawo. Lojalna względem osób, którym pomagałam. Długo znosiłam sytuacje w myśl słów "prawda się sama obroni". Niestety rzeczywistość bywa bardziej brutalna. Fałsz przelatuje a prawda podąża za nim "kulejąc ".Prawda podnosi ręce na znak kapitulacji wobec błyskawicznej kariery kłamstwa. Nic nas nie zwalnia z poszukiwania prawdy, a gdy trzeba – z jej obrony. W tym celu zapewne musimy ostudzić emocje i powrócić na drogę rzetelności, odpowiedzialności za słowo. Pomimo wszystko wierzę, że to jest możliwe.

Blog mojego syna nie służył jako tunel informacji dotyczących moich prywatnych spraw ale ten rok był szczególny i ta sprawa wymaga poruszenia jej tutaj. Sytuacje, które mnie dotknęły, dotknęły również moich synów, życia codziennego przestrzeni mojego zaangażowania w grupę wsparcia dla rodzin. Jak można mówić o szacunku, krzywdzie, piekle, gdy tworzy się samemu treści nieprawdziwe. Wiele miesięcy przyglądałam sie jak niszczone jest moje dobre imię. Informacja miała dojść do wąskiego grona, uderzyć w mój wizerunek i wytrzeć jak ścierkę moją wartość jako człowieka i kobietę. Bardziej niż na walce o racje z ludzmi, którzy dopuścili się tych treści, zależało mi na własnym spokoju w czasie leczenia Adama, ale dzisiaj ten spokój wymaga stanowczej reakcji. Nie gdy wciąż jest naruszany bezkarnym rozpowszechnianiem twierdzeń, mających mnie upokorzyć i przedstawić w złym świetle. 
Ugoda wymagająca przeprosin i sprawa w sądzie, sa dzisiaj jedynym satysfakcjonujacym mnie zakończeniem tej sprawy. 
 











poniedziałek, 11 września 2023

Niedelikatnie


Minione miesiące pod hasłem "nie wszystko jest takie na jakie wygląda". 

Czyli ubieramy g...no  w złote papierki. Wybaczcie ordynarność. Wulgarny jest guz, który zabiera wszystko. Wulgarni są ludzie, którzy pod maską empatii i grania ofiary, sprzedają swoją prawdę. 

I guzy i kłamstwo, muszą trafić na podatny grunt, by się karmić, odżywiać, rozprzestrzeniać. Najwna nadzieja, że są tu wygrani. Wygranym jest komfort obojętności na zakrzywioną rzeczywistość toksycznych ludzi, wygraną jest wiedza o guzie i kroki, bez iluzji, że coś wydarzy się samo, że los potraktuje nas łagodnie. 

Dlaczego miałby to uczynić. Wystarczy zła, krzywd, martyrologii naszego narodu, by wiedzieć że w życiu jest czas na wszystko, choćbyś był najlepszym człowiekiem jaki widział świat.

Jak mówi Kaja Kowalewska, trzeba umieć odróżnić deszcz od plucia a twarz od mordy. 

Odróżniam.

Lata walki z guzem, normalność po diagnozie powoduje, że selektywna amnezja na złe wspomnienia nie otwiera starych ran. Nie kapią łzy, gdy wchodzę na oddział onkologiczny. Nie zostawiłam serca w ścianach oddziału i nie sączy się nic, mijając znajome sale ale wszystkie aspekty cierpienia Adama w czasie choroby, poczucia wstydu, w niepełnej sprawności fizycznej i umysłowej, daje beztrosce inną definicję. 

Progresja guzow. Great Ormond na 6 tygodni przekazuje nas pod opiekę University College Hospital w Londynie. Rozpoczynamy radioterapię. 
Niedelikatnie...
Przeżyć.  
Być szczęśliwym.


Be Brave synku.
To nie czas poddawać się.